Das Kindernetzwerk

Raimund Schmid

Was bietet und wem hilft das Kindernetzwerk?

Seit 1993 bietet die bundesweite Organisation "Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft" e. V. Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/ Behinderungen aber auch Fachleuten unterschiedlicher Art weiterführende Hilfen an. Für viele betroffene Kinder und deren Eltern, die mit ihrem Kind schon oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung von "Pontius zu Pilatus" gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk oft der letzte Rettungsanker. Dies gilt insbesondere für solche Eltern, die vor Ort keine Anlaufstelle im Bereich der Selbsthilfe (gleich betroffene Eltern oder eine Eltern- Selbsthilfegruppe) vorfinden. Je seltener eine Erkrankung vorkommt, desto häufiger ist dies der Fall. Dies gilt auch für den Raum Altötting, in dem Elternkontakte fast ausschließlich zu relativ häufiger vorkommenden chronischen Krankheiten oder Behinderungen wie dem Down-Syndrom, Kinderkrebserkrankungen oder der Epilepsie möglich sind.

Zu verdanken ist dieses besondere Serviceangebot des Kindernetzwerkes einer europaweit einmaligen Datenbank, in der zu rund 2.000 (auch seltenen) Erkrankungen oder Behinderungen weiterführende Adressen (zum Beispiel von spezialisierten Rehaeinrichtungen oder Zentren) bis hin zu verständlichen Informationen (über die Erkrankung mit all ihren Facetten) aufbereitet sind und unmittelbar abgerufen werden können.

Über zwei Drittel der mehr als 15.000 Anfragenden pro Jahr geben an, vom Kindernetzwerk Adressen oder Informationen erhalten zu haben, über die sie bisher nicht verfügt haben und die Ihnen in der Tat dann auch weitergeholfen haben.

Vielfältige weiterführende Hilfen 

Konkret hilft das Kindernetzwerk weiter, wenn

• Eltern Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen möchten, um herauszufinden, wie diese die Herausforderung mit Kindern, die die gleiche Erkrankung haben, medizinisch, therapeutisch und auch im Alltag, bewältigen (Eltern-Datenbank);
• Eltern einen Kontakt zu einer Eltern- Selbsthilfegruppe oder einem Bundesverband suchen oder eine neue Elterninitiative gründen wollen (Selbsthilfegruppen- Datenbank);
• Eltern oder auch Fachleute wissen wollen, ob in einer Rehaeinrichtung oder in einem anderen Zentrum (zum Beispiel einer Schwerpunkt-Klinik oder fachbezogenen Einrichtungen wie Sozialpädiatrischen Zentren) überdurchschnittliche Erfahrungen bei der Behandlung oder Betreuung eines Kindes/Jugendlichen mit einer speziellen Erkrankung oder einem spezifischen Problem vorliegen;
• Eltern, Betroffene oder auch Mediziner/ Therapeuten einen ersten Überblick über verschiedene Krankheitsbilderter führende Literaturangebote (Litera tur-Datenbank) erhalten wollen, um mehr über die Erkrankung zu erfahren; – Eltern oder andere Fachgruppen auch ausführliche Informationen zu einem speziellen Krankheitsbild/Problem (Info- Pakete) aus dem umfassenden Kindernetzwerk- Archiv haben möchten.

Für mehr als 100 Mitgliedsorganisationen, die mehr als 80.000 Eltern repräsentieren, fungiert das Kindernetzwerk mittlerweile auch als politische Plattform, um gemeinsam die häufig identischen oder ähnlichen Probleme, Sorgen oder Nöte von Eltern mit kranken oder behinderten Kindern/Jugendlichen an die Politik und die Kostenträger herantragen zu können. Schwerpunktmäßig befasst sich das Kindernetzwerk – auch in Arbeitskreisen - unter anderem mit den Themen

• Seltene Erkrankungen
• Pflege/Psychosoziale Versorgung
• Bedürfnisse Jugendlicher/Junger Erwachsener
• Kooperation/Vernetzung von Eltern und Fachleuten, vor allem Pädiatern.

Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 15
63739 Aschaffenburg
Telefon:
0 60 21/1 20 30
01 80/5 21 37 39
(erreichbar montags 9.00 Uhr bis 14.00 Uhr, dienstags und donnerstags 9.00 Uhr bis 13.00 Uhr, mittwochs 9.00 bis 18.00 Uhr)
E-Mail: info@kindernetzwerk.de
Internet: www.Kindernetzwerk.de